Nutrición y Vida – Retrato de familia

Retrato de familia

Mar 27, 2012 nutyvida Alimentos y salud, Ciencia y nutrición, Crónica, Inicio Comentarios desactivados en Retrato de familia

Familia Reyes Neira

Cuando Daniela Neira supo que estaba esperando su tercer hijo tuvo miedo. “Me dio como susto, no porque yo iba a tener otra guagua, me dio como susto estar embarazada porque dije, voy a volver a lo mismo, porque estaba consciente de que la Catalina iba a nacer con la enfermedad”. Blanca Guajardo, Directora de la Escuela Especial F-555 recuerda que hace 17 años, “Daniela vino llorando a contarme que estaba embarazada; estaba muy angustiada porque tenía a sus dos niños acá”.

Pamela y David Reyes, hoy de 29 y 28 años, llegaron a la Escuela para Niños con Necesidades Educativas Permanentes de Quinta de Tilcoco, sexta región, después de ser diagnosticados como PKU de manera tardía. Los dos nacieron antes de que se implementara, en 1992, el programa de pesquisa neonatal ampliada de esta enfermedad.

“A David lo tengo de oyente, salió hace rato del sistema”, pero él se siente con la edad y la capacidad de asistir, agrega la directora de esta Escuela Municipal, premio a la Excelencia Académica, con una matrícula de 38 niños provenientes de Quinta de Tilcoco, Malloa, Rengo y Coinco, en la que trabajan 8 personas. La situación de Pamela es distinta. Aunque fue la primera en llegar, recuerda, “se fue atrofiando y de hecho está en silla de ruedas. Hace muchos años que no sale de su casa”.

Sentada en la terraza, entrada, estacionamiento de su casa, la señora Daniela cuenta que “cuando nació la Pamela estuvimos harto tiempo con una vida normal, le dábamos de todo, sin saber que ella tenía su enfermedad”. Fueron las reiteradas afecciones a la piel y un especial olor en la cabeza de la niña, en ese momento de cuatro años, lo que hizo dudar a uno de los tantos médicos que vieron sus padres. Pamela fue derivada al INTA de la Universidad de Chile.

Una semana después, cuando la fenilquetonuria (PKU) estaba confirmada, cuenta su padre, David:

“Nos llamaron por teléfono para que lleváramos al niño. Y ahí empezamos con este asunto”. De eso hace 25 años. De “cargador y descargador” en Lo Valledor, después de una larga explicación sobre hipertensión, diabetes y trombosis en la que no faltan el humor y la picardía, David Reyes padre se declara dueño de casa. “Yo me quedo aquí, hago todas las cosas. Me adueño de la olla”. Y cuenta que la especialidad de la casa son las ensaladas, que cuando joven era bueno para la pelota, que hace seis años lo operaron de la tiroides, que su señora, con un carro, recorre “toda la Quinta” para vender sus mermeladas y el manjar.

Pero hay un tema familiar, de su esposa, del que no le gusta hablar, “se me olvida siempre”. Depresión, interrumpe Catalina, la menor de los hermanos, también con PKU, en tratamiento desde el día que nació y que hoy cursa IIIº Medio en el Colegio Sagrado Corazón de Jesús, de la Congregación Religiosas de Santa Marta. La depresión, retoma don David, “porque toda la vida con la Pamelita y el Davicito encerrada en la casa”.

“Cuando supe la enfermedad se me vino el mundo abajo, para mí fue bien fuerte todo”, dice la señora Daniela con una sonrisa y los ojos tristes. “Yo todavía no lo puedo…. Igual a mí me pasan cosas con ellos. Aunque llevo muchos años en lo mismo, a veces son sufrimiento y felicidad a la vez, porque pienso en otras personas que tienen sus hijos sanos, que van a hacer una vida normal y nosotros nunca vamos a poder”. “Espero de ella –mirando a Catalina– una profesión; no importa cuál”. Una profesión con la que ella se pueda mantener sola. De David y de la Pamela yo no espero nada; siempre una vida con nosotros no más. Y eso es lo que me pone mal a mí desde hace años, muy mal. Siempre cuando hablo de esto. Es una cosa que siento mucho; siento mucho lo que le pasa a ellos. Porque más encima los tres. Si hubiera sido uno es distinto; los tres, es una lucha”. Mirando cariñosamente a su marido se refiere a él: “bueno David también se portó muy bien en el momento que se supo la enfermedad. Él me sacó adelante porque yo no quería nada. Ni siquiera tenía ganas de hablar con la doctora, nada. Para mi, decía, ¿qué les voy a dar de comida? Como que se me fue todo”.

“Cuando quedé embarazada de la Catalina igual yo tenía susto, y la Dra. Raimann y Verónica Cornejo me dijeron que no tuviera miedo porque el embarazo iba a ser distinto, que cuando Catalina naciera iba a hacer una vida totalmente distinta. Que se le iba a hacer el examen y que iba a empezar con su dieta el primer día de vida. Y así fue. La Catalina ahora está bien. Le ha ido bien en el colegio, pero cuando nació igual me dio nostalgia porque volver a repetir lo mismo, repetir lo mismo con los dos niños que había tenido antes. Iba a ser distinto no más porque la Catalina no iba a tener un retardo, pero la dieta de ella es más estricta que la de David y la de la Pamela. El hecho de que sea sana, que ella esté bien, es por eso”.

Con una dieta de “puras verduras”, más “el suplemento al desayuno y la hora de once”, a Catalina no le llama la atención la carne, pero si las pizzas. Dice que está acostumbrada “a que los demás coman delante mío”, y que hay veces que los platos se ven ricos, sólo eso. Al instante reconoce una maña, los platos bien “adornados”, “que el papá cacha más de cocina”.

Cuenta que hace unos días su papá cocinero no estaba, que la mamá estaba enferma y que por eso le tocó cocinar, que “no quedó muy rico, pero lo hice”. “Hay tablas en que vienen los alimentos medidos con la cantidad de proteína o de fenilalanina que tienen, crudos y cocidos, porque yo ahora tendría que estar midiendo todas mis comidas”.

Cuando ella nació, agrega la señora Daniela, “cuando la Catalina comenzó a comer, la Dra. Verónica me dijo que yo tenía que comprarme una romana chiquitita para pesar todas las cosas. Hasta una zanahoria, un pedacito tenía que pesarlo y después sumarlo para que no me vaya a pasar”.

Su futuro, dice “es con David, la Catalina y la Pamela, hasta que cualquiera de los dos deje de existir”. Y vuelve a mirar a su hija mayor, que a los 15 años quedó en silla de ruedas. “Se atrofió los tendones, la musculatura”, agrega papá David, porque sus hijos mayores “no tuvieron eso que tiene ahora la Cata, que a ella el Estado le está dando el suplemento, mientras que a ellos no. A ellos nosotros teníamos que comprarle todos los alimentos”.

Aunque han vivido en Santiago, “todos encerrados, todo con llave”, y en algún momento han pensado en Valparaíso o Viña del Mar “porque allá se venderían mucho más” las mermeladas y el manjar que prepara la señora Daniela, “estaríamos en mejor situación”, se quedan con la tranquilidad de “la Quinta”, donde “no pasa nada, nadie roba nada. Y la gente nos conoce tanto. David nació aquí, lo conoce toda la gente. No hay problemas de que la vaya a pasar algo. Yo creo que me costaría mucho acostumbrarme”, comenta la señora Daniela.

Catalina Reyes

Catalina Reyes:
“No me siento para nada diferente”

Cuando chica quería ser modelo, pero el porte no me acompaña, dice Catalina. Después pensó ser nutricionista, pero la complica la biología, así es que “este último tiempo no he pensado en lo que me gustaría hacer. Me he preocupado harto de subir mis notas y me he preocupado en el colegio”.

¿Te sientes, de alguna manera, diferente a tus compañeros, a tus amigos?

No. No, porque yo de hecho yo llevo una vida súper normal en temas sociales.

¿Estás pololeando?

No, no estoy pololeando. He pololeado una vez. Mi mamá lo conoció. Pero cuando era chica así que no sé si fue pololeo. Yo tenía 13 años, además que duramos super poco. Fue como pololeo de cabro chico. He conocido personas, pero pololear así formal, no. En el verano puede que haya un pinche por ahí, pero no algo así serio formal, hasta ahora no. No me siento para nada diferente a mis compañeros ni a mis amigos.

¿Nunca te has sentido diferente?

Las veces que me he sentido incómoda no ha sido, yo creo que no ha sido intencional de las demás personas. Pero cuando me siento incómoda es cuando por ejemplo estamos organizando un asado o una fiesta que va a tener algo que yo no pueda comer, digan, pucha la Cata. Verdad que está la Cata. Ya, compremos otra cosa. Eso me incomoda porque no me gusta que la gente se prive por cosas que yo no puedo hacer o yo no puedo comer.

Pero eso quizá demuestra preocupación, nada más.

Sí, pero a lo mejor no me gusta mucho que se preocupen. O que se preocupen pero hasta cierto punto. Que vean que soy una más.

¿Y eres una más, de verdad eres una más. O tienes algo especial?

Yo creo. No sé, no sé si tengo algo especial pero yo creo que soy normal. O a lo mejor de pensamientos un poco más maduros.

¿Por qué?

Por el hecho de que yo tuve que asumir mi enfermedad a temprana edad. Desde chica.

¿Desde cuándo eres consciente de tu enfermedad o crees estar consciente de tu enfermedad?

Yo en primero básico decía no, yo no puedo comer esto. Porque cuando chica me ofrecían cualquier cosa y yo decía que no, no sabía por qué.

¿Y por qué decías que no?

Porque mi mamá me decía, Cata usted no debe recibir nada de los demás. Me fueron diciendo eso, y yo de chica como que fui super responsable en eso. Y ya como desde Primero Básico tenía algo claro y decía no, no puedo comer.

¿Qué te gusta hacer?

Salir. Me encanta salir, viajar. Me gusta ir al Mall con mis amigas, a Rancagua. Al Mall o al cine a Rancagua, que es lo más cerca. Me gusta estar harto con mis amigos, me gusta viajar. Este verano me fui a Viña, dos semanas con mis amigos y con un primo que es como mi hermano. Lo paso super bien. Me gusta escuchar música.

¿Qué te pasa cuando miras a tus hermanos?

Me da que pensar muchas cosas. El hecho de verlos así como están, como que me dan más ganas de estudiar y de sacar una profesión porque yo los veo y pienso si hubiesen ellos sido normales, cómo hubiese sido su vida. ¿Estarían casados o tendrían hijos? Y no sé. Como que me dan ganas de seguir estudiando para seguir adelante.