El tratamiento de la enfermedad celíaca es altamente efectivo y consiste en eliminar el gluten de la dieta. Aunque la enfermedad no se cura, el celíaco en dieta sin gluten mejora sus síntomas, se transforma en una persona sana y su calidad de vida mejora sustancialmente.
Por: Dra. Magdalena Araya, Profesor Titular, Directora INTA, Universidad de Chile
La enfermedad celíaca consiste en la interacción de ciertos genes que nos hacen susceptibles –o sea capaces de reaccionar equivocadamente ante el gluten– y el ambiente –que aporta el gluten contenido en los alimentos. El gran sistema que lleva a cabo las reacciones que nos enferman es el aparato inmune del organismo.
La importancia de un buen diagnóstico.
Hay novedades en la manera en que se diagnostica esta condición. Actualmente no basta con esperar que las personas se enfermen, consulten y entonces hacemos el diagnóstico. Hoy se sabe que ciertos grupos en la población tienen alto riesgo de sufrir enfermedad celíaca, por lo que se recomienda “buscar activamente” la enfermedad. Este término se ha acuñado para decir que aunque aún no se sienta enferma, toda persona que pertenezca a alguno de los grupos de riesgo debe ser estudiada. Así el diagnóstico se hace precozmente y existirá la mejor opción de evitar las complicaciones.
Sea que se trate de una búsqueda activa o porque la persona ya presenta síntomas, es importante tener presente que para hacer el diagnóstico existen criterios internacionalmente consensuados que deben respetarse. La evaluación inicial incluye tres exámenes de sangre: medición de IgA en sangre, determinación de anticuerpos antiendomisio (EMA) y de anticuerpos antitransglutaminasa (tTG). Luego el diagnóstico se confirma con una biopsia de intestino delgado.
El error más frecuente es indicar la dieta sin gluten antes de tomar los exámenes mencionados, basado sólo en las manifestaciones clínicas del paciente, y antes de referir al paciente al especialista. Una persona en esta situación requiere hasta 3 años para aclarar si tiene o no la enfermedad, de manera que es relevante saber respetar los criterios existentes y realizar la secuencia de exámenes necesarios. La sensibilidad de los pacientes celíacos es muy variable, para algunos basta comer unos miligramos de gluten y aparecen los síntomas, en cambio otros pueden comer cantidades grandes, con frecuencia y aparentemente “no les pasa nada”, aunque el daño en el organismo sí ocurra. Esto explica porqué hoy día todos están de acuerdo en que nunca hay que diagnosticar enfermedad celíaca sólo porque la clínica que presenta el paciente pueda ser sugerente; se requiere del especialista para evaluar los casos atípicos, que hoy son los más. Una vez confirmado el diagnóstico, enseñar cómo hacer el tratamiento y el seguimiento a largo plazo son los hechos más importantes a considerar.
Vivir sin gluten.
El tratamiento de la enfermedad celíaca es altamente efectivo y consiste en eliminar el gluten de la dieta. Aunque la enfermedad no se cura, el celíaco en dieta sin gluten mejora sus síntomas, se transforma en una persona sana y su calidad de vida mejora sustancialmente.
Aunque parece fácil, vivir sin comer alimentos que contengan gluten es difícil en la sociedad actual. Si se cocina en casa, es fácil no usar gluten como ingrediente y evitar la contaminación cruzada con otros alimentos que sí lo contienen. Desgraciadamente, hace tiempo que la vida moderna y el trabajo nos exigen comer fuera de casa, la mayor parte de las veces en base a alimentos elaborados. Y aquí está el meollo del problema. En nuestro país los alimentos envasados no declaran si tienen gluten o no y muchas veces el gluten es agregado por razones tecnológicas, que difícilmente puede imaginar el ciudadano común.
La dificultad de mantener la dieta sin gluten también se relaciona con nuestra manera de ser en Chile, cada cosa que sucede la celebramos o bien acompañamos al amigo en desgracia –comiendo. Alrededor de un café o cualquier bebida, siempre hay un pancito, una galleta, un trozo de torta, algo que compartimos y que al momento de comerlo no es posible saber si es seguro para que lo consuma el celíaco, a menos que lo haya traído él/ella. La pérdida de la buena vida social y laboral es la queja más constante de los celíacos adultos; en los niños en cambio, el colegio y aquel familiar que no cree que sea necesario “ser tan estrictos”, son el dolor de cabeza diario para los que quieren mantener la dieta del niño correctamente. Dar a conocer la enfermedad y sus requerimientos son la manera más efectiva para que el entorno de la persona se transforme en aliado y ayude a mantención de la dieta sin gluten. Aprender a preparar su propio pan y las recetas preferidas son de enorme valor para mantener una alimentación grata, que nos ayude a pasar bien la vida.
¿En qué consiste la dieta libre de gluten?
Sería muy complejo alimentarse solo con alimentos cuyo contenido de gluten sea cero. La dieta sin gluten no significa cero gluten sino más bien que la alimentación contiene productos cuyo contenido de gluten está por debajo de un punto de corte, decidido internacionalmente por consenso de expertos y basado en el mejor conocimiento disponible, que indique que esa cantidad no produce daño en los celíacos.
La idea de un nivel límite nace de los criterios que da el Codex Alimentarius, organismo internacional que define lo que es seguro para ser consumido por la población en general. Cada país debe traducir estos criterios en normas, que en Chile son recogidas en el Reglamento Sanitario de los Alimentos. Desgraciadamente, por la lentitud de avance que tiene Codex alimentarius, sus definiciones permiten que productos elaborados industrialmente –por ejemplo con almidón de trigo– puedan contener 40 a 60 miligramos de gluten por cada 100 gramos de materia seca. Este hecho representa una de las fuentes más frecuentes de contaminación de los productos comercializados como “sin gluten”.
El problema más difícil de abordar hoy día se debe a que los datos disponibles para establecer cuánto gluten le hace daño al celíaco son insuficientes. El consumo promedio en la población general es de 10 a 20 gramos al día; para el celíaco –en cambio– un gramo al día puede provocar la aparición de daño grave en el intestino delgado. Como la enfermedad se manifiesta solo en los seres humanos no es posible estudiar los mecanismos que la producen en “modelos” animales. Por razones éticas fácilmente entendibles, los estudios disponibles en humanos son pocos y de corto plazo (horas, semanas o unos pocos meses). Unos de estos estudios encontró que 50 miligramos de gluten al día no produjeron daño en el intestino delgado, resultado que ha sido usado para argüir que esta es una cifra que puede utilizarse como límite de “consumo seguro”.
Es necesario mantener claro el corto tiempo que tuvieron éste y otros estudios similares; la mayoría de los expertos consideran que el tema continúa sin respuesta y que se necesitan estudios más concluyentes. Otro punto de discusión es el consumo de “almidones de trigo exentos de gluten”. Después de que les hicieran el diagnóstico, un grupo de celíacos que consumió productos que contenían este tipo de almidones se recuperó de manera semejante al grupo que siguió una dieta libre de gluten convencional, basada en alimentos sin gluten. Estos datos son la base que toman los grupos de pacientes que han decidido incluir estos productos en su dieta.
Hasta no tener certeza acerca de las dosis que hacen daño al celíaco, y tomando en cuenta la amplia variabilidad en la sensibilidad que presentan las personas que sufren la enfermedad, p areciera que lo más razonable es que la “dieta libre de gluten” del celíaco contenga tan poco gluten como sea posible.
Más allá de estos aspectos científicos, en la práctica hay otro tipo de factores que influyen la decisión de cuál es la cantidad límite de gluten que consumen los celíacos. El camino legal, dado por el Codex Alimentarius y las legislaciones de cada país avanzan muy lentamente, permitiendo en general cantidades de gluten en los alimentos bastante mayores que las que sugieren la información científica disponible.
Por otro lado, el desarrollo científico-tecnológico ha logrado desarrollar métodos de laboratorio capaces de medir cantidades cada vez menores de gluten en los alimentos, postulando que “a menos gluten mejor”. Esto en contraposición a las agrupaciones de celíacos que abogan por tener mayor disponibilidad de productos elaborados sin gluten y postulan que debiera permitírseles consumir hasta 50 miligramos de gluten al día. En rigor, no se puede decir que esta cifra es riesgosa, como tampoco que es segura y tampoco de qué magnitud es el riesgo que implica para el celíaco alimentarse a largo plazo con dietas que contienen cantidades menores de gluten.
Finalmente, por uno u otro camino, en las condiciones actuales, los distintos países han tomado decisiones diferentes, los productos rotulados “sin gluten” provenientes de distintos países del mundo contienen cantidades diversas de gluten, complicando la vida al celíaco a la hora de decidir cuánto gluten realmente está incluyendo en su alimentación.
¿Qué tenemos por delante?
En Chile, desde que la segunda Encuesta nacional de Salud mostrara que la prevalencia nacional de la enfermedad es cercana al 1% se ha hecho clara la necesidad de mejorar el sistema de búsqueda, diagnóstico y tratamiento-seguimiento que se le ofrece a la población que depende de los servicios públicos de salud.
El INTA y la Corporación de Ayuda al Celíaco (COACEL) se han unido para potenciar sus acciones. La red creada para y por los pacientes celíacos que participan en COACEL se ha visto Fortalecida en los últimos años. Como todo paciente crónico, los celíacos ganan en calidad de vida Al compartir sus experiencias, capacidades e inquietudes, apoyados por el grupo de profesionales experimentados que sirven de contraparte en el INTA. Al mismo tiempo, el Laboratorio de Gluten recientemente inaugurado en el INTA está contribuyendo a que la medición de los productos etiquetados como “sin gluten” se haga más efectiva.
Al mirar las tareas que tenemos por delante, identificamos varias acciones necesarias para mejorar la situación actual del país en este tema:
• Mejorar la red de salud pública a nivel nacional. Actualmente, el mayor número de pacientes diagnosticados presenta enfermedad celíaca atípica, que requiere para su diagnóstico de especialistas y de un sistema de referencia eficiente a lo largo del país. Debe crearse una red de laboratorios de referencia con capacidad de realizar los exámenes necesarios para el diagnóstico; actualmente éstos se realizan sólo en unas pocas ciudades principales del país. En un estudio recientemente realizado se encontró que el tiempo para llegar al diagnóstico es de 1 año para el celíaco que presenta el cuadro típico y de 4 años si presenta una forma atípica de la enfermedad. No cabe duda que esta situación debe mejorarse.
• Desarrollar la empresa nacional para la producción de alimentos sin gluten. Aunque la frecuencia de la enfermedad celíaca pueda considerarse alta en comparación a lo que se pensaba hace unos años, la magnitud del mercado nacional representada por los celíacos es insuficiente para despertar el interés de las grandes empresas, incluso para aquellas inspiradas en el principio de Responsabilidad Social Empresarial. Recientemente, la alta frecuencia de la enfermedad y alto costo de los productos “sin gluten” importados han motivado a un número interesante de pequeñas PYMES a producir artesanalmente productos sin gluten. Ellas constituyen una base potencial muy importante para los celíacos; esperamos verlos desarrollarse, profesionalizarse y cumplir con las expectativas que están generando en un enorme número de celíacos.